Autor Thema: Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)  (Gelesen 1717 mal)

siri30

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Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« am: Dezember 24, 2013, 15:17:07 »
Hallo an Alle,

ich habe vielleicht gesucht. Ich denke ich kenne Enricco noch aus dem alten Forum. Leider bin ich irgendwann überhaupt nicht mehr dort reingekommen.

Heute durch Zufall, weil ich eine Reha beantrage und nochmal eine Defnition von NL gesucht habe, bin ich über diese Seite hier gefallen  :freu:. Da freu ich mich echt.

Super, dass eine neue Seite aufgebaut wurde.

Zu mir:

Ich bin die Iris und leide seit 10 Jahren an NL.
Ich habe jahrelang eine Fumaderm - Therapie gemacht, darunter war die NL sehr gut abgeheilt. Leider konnte ich die Therapie nicht mehr weiter machen, wegen meinem Magen. Es hatte sich bereits die Magenschleimhaut entzündet.

Ja geheilt bin ich nicht. Nur ein Bein. Das andere mutiert seit dem Absetzten von Fumaderm weiter herum  :(.

Ich bin heilfroh, auch wenn ich oft nicht viel zum Besten gebe, wieder ein Forum gefunden zu haben.

Viele Grüße und schöne Feiertage.

Iris.

Petra

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #1 am: Dezember 26, 2013, 15:01:38 »
Hallo Iris,
oh super, dass Du uns wieder gefunden hast. :thumbs-up: Ja, das alte Forum war ja auf einmal weg. :'(

Ich bin zur Zeit in Indien und daher auch nur sporadisch mal online.
Ganz so oft schreibe ich ja auch hier nicht rein, aber ich schaue immer wieder, ob es neue Beiträge gibt.

Meine NL geht im Moment nicht weiter (Gott sei Dank!) Wenn ich wieder zurück bin, dann stelle ich mal wieder ein paar Bilder von meinen Stellen rein.

Viele Grüße und schöne Feiertage...
Petra

enricco

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #2 am: Dezember 26, 2013, 17:37:08 »
Ja aber HALLO SIRI ! :kniep:

Herzlich Willkommen..................im alten forum sind die Betreiber angeblich Pleite gegangen und mit einem
Schlag waren 100 derte Foren weg.
Fein,daß wir wieder alle,... langsam zueinander finden.

 lg enricco  :shakehands: :winke:

siri30

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #3 am: Dezember 27, 2013, 03:03:16 »
Ja ich bin echt froh.
Gibts ja gar nicht, dass dann einfach alles abgeschaltet wird. Die Startseite ist ja noch vorhanden. Aber leider kommt man nicht ins Forum. Ich dachte immer ich mache was falsch oder es liegt an meinem PC oder was weiß ich was ;-).

Naja, Ende gut alles gut. Jetzt kann man nur hoffen, die anderen finden es auch wieder :-)

siri30

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #4 am: Februar 13, 2017, 07:00:34 »
Ich möchte in meiner Vorstellung noch mal über meine Erfahrungen sprechen.

Also: Ich hatte und habe jetzt wieder neu NL. Hinzugekommen ist eine Schuppenflechte an Händen und Füssen.

Irgendwie bin ich in den Jahren ein wenig schlauer, was die Therapien angeht geworden und stellte fest, dass NL und Schuppenflechte gar nicht so weit auseinander liegen. Genau wie entzündliches Rheuma, was ich leider auch nun habe.

Die Therapieansätze scheinen alle gleich zu sein. Vor allem scheint aber gegen die NL das Selbe zu helfen, wie bei der Schuppenflechte. Alles scheint ein entzündlicher Prozess zu sein, egal wodurch ausgelöst, vom Immunsystem gesteuert. Eine Autoimmunkrankheit, die einfach gesunde Körperteile angreift, obwohl alles eigentlich ok ist.
 
Die Behandlungen reichten über Cortison, PUVA-Bestrahlung, Fumaderm, Humira, MTX etc. Leider ist es so, dass auf dem Gebiet der NL vieles noch geforscht wird und viele Ärzte über diese Forschungen gar nicht informiert sind. In der Behandlung von Schuppenflechte sind diese Medikamente standard und die Ärzte schmeißen nur so um sich damit. Musste ich leider erfahren. Ich hätte alles schon nehmen können. Habe ich aber nicht gemacht, weil es soooo schlimm nun auch wieder nicht war. Nur bei der NL sind alle zurück haltend, dass soll mal einer verstehen.

NL finde ich wesentlich schlimmer als Schuppenflechte. Klar die juckt und oft habe ich auch Schmerzschübe, aber sie gehen auch vorbei. Bei der NL ist das anders. Sie geht einfach nie richtig von alleine weg, egal was man tut oder macht. Sie klebt an einem und will einfach nicht verschwinden. Eine schubfreie Zeit gibt es eigentlich gar nicht. Vor allem zerstört sie das ganze Gewebe und das kann leider nicht mehr rückgängig gemacht werden. Bei der Schuppenflechte ist das anders. Da kann die Haut wieder schön abheilen, ohne dass irgendetwas übrig bleibt.

Aus diesem Grunde empfinde ich persönlich die NL schlimmer als die Schuppenflechte.

Schön aussehen tut beides eigentlich nicht. Rein nur vom optischen betrachtet.

Fazit: Es gibt Medikamente die helfen könnten. In der Psoriasis Therapie ist werden diese seit Jahren angewendet. Fumaderm ist eigentlich die harmloseste von allen Therapien. In meiner Laufbahn durfte ich einige Menschen kennenlernen, die schon alles genommen haben und immer noch Leben ;-))))))))). Leider sind diese Medikamente auf die NL nicht zugelassen und es wird nur geforscht, mit ziemlich guten Ergebnissen.

Auch festgestellt habe ich, dass Fumarsäure in den USA frei verkäuflich ist. Dort wird es wie Vitamine im Drogeriehandel verkauft.

Tja. Ich werde jetzt mal wieder in den Kampf aufziehen und versuchen, das Medikament wieder zu erhalten. Vielleiht dieses Mal nicht ganz so schwer, wie letztes Mal.

Ich kann hier nur jedem empfehlen, einfach wirklich zu versuchen eine der gängigen Psoriasis Medikamente auszuprobieren, wenn ein Arzt das mitmacht.

Ansonsten gibt es immer noch die Uni-Bochum, die sich mit den Forschungen beschäftigt. Dort ist man sicherlich ein gern gesehener Gast ;-).

siri30

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #5 am: Februar 17, 2017, 15:32:17 »
Hallo, hier dann mal meine Bilder.
Als erstes die neuen Stellen. Noch sind es eher Mückenstiche, nur das keine unterwegs sind. :kopfpatsch:
Als zweites meine alte Stelle, die doch ziemlich groß geworden war. Die ist unter Fumaderm gut abgeheilt. Nur die Narbe geht wohl nicht mehr weg.

siri30

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #6 am: Februar 17, 2017, 15:35:42 »
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enricco

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #7 am: Februar 19, 2017, 20:56:23 »
Hallöchen

sieht in der tat,..wie mückenstiche aus.hoffentlich wirds nicht größer.
danke für die bilder.

lg enricco  :winke:

siri30

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #8 am: März 08, 2017, 13:15:40 »
Hallo Enricco,

bei mir sah es im Jahr 2003 als es angefangen hat zuerst auch so aus. Dann würden die Flecken langsam aber sicher größer. Mückensticke schwellen allerdings an und jucken. Die Flecken jucken bei mir nicht und machen auch sonst nichts ausser, dass sie da sind. 

Ich hatte jetzt 4 Wochen mit Ecural - Fettcreme behandelt. Nichts ist passiert. Dann habe ich letzte Woche Protopic verschrieben bekommen. Diese verwende ich jetzt seit dem Wochenende.

Ich bin gespannt. Eigentlich macht diese Salbe ja das Selbe wie die Fumaderm Tabletten. Es sind TNF-Blocker enhalten und das überaktive Immunsystem wird gedrosselt. Im Gegensatz zu den Fumaderm-Tabletten, aber nur lokal und nicht im ganzen Körper.

Irgendwie brennen die Stellen allerdings nun ein wenig, wenn ich mit warmem Wasser dusche. Das scheint aber laut Beipackzettel eine übliche Nebenwirkung zu sein. Ist aber irgendwie unangenehm.

Ich schmiere die Stellen morgens ganz dünn ein und abends nochmals ganz dünn und mache Frischhaltefolie darüber.

Mal sehen was passiert. Ich werde berichten.

enricco

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Antw:Endlich habe ich Euch wieder gefunden :-)
« Antwort #9 am: März 08, 2017, 20:58:20 »
servus siri

viiiiel erfolg,wünsche ich dir. protopic hatte ich auch schon mal,leider ohne erfolg. aber, ist ja bei jedem anders.

lg enricco   :winke: