Autor Thema: Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%  (Gelesen 2402 mal)

Inge

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Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« am: März 14, 2016, 20:25:44 »
Hallo Zusammen,

es ist schön, dass es dieses Forum gibt.   :D  Mit dieser seltenen Krankheit kommt man sich ziemlich einsam vor und ist für jede Information dankbar. Ich selbst habe seit etwa 5 Jahren NL an den Schienbeinen und oberhalb der Ferse, wobei vor allem das rechte Bein betroffen ist. Jetzt bin ich 46 Jahre alt. Diabetes habe ich nicht, aber zum Zeitpunkt des Auftretens der NL ist Sarkoidose in der Lunge als Zufallsbefund diagnostiziert worden. Der Grund dafür, dass ich mich im Forum angemeldet habe, liegt in erster Linie darin, dass sich die NL dank Protopic-Salbe 0,1% endlich deutlich gebessert hat, wovon ich Euch gerne berichten möchte. Die Entzündungen sind zum Stillstand gekommen, die Haut sieht sehr viel besser ist, ist heller und vor allem scheinen die Flecken nicht mehr zu wachsen. Darüber bin ich sehr froh, was Ihr Euch sicher vorstellen könnt. Ich werde auch  versuchen, Fotos hochzuladen.

Kurz zur Geschichte: Vergebliche Versuche einer Therapie waren die PUVA-Therapie, 8 Wochen lang, 3 mal die Woche, die gar nichts brachte. Ecural, meist unter Folie, hat nur für einen Tag eine Besserung gebracht. Kompressionsstrümpfe waren auch ohne anhaltenden Effekt. Ich hatte mich schon damit abgefunden, dass alles nichts nützt. Da nun vergangenen Herbst auch fast tägliche Schmerzen dazu kamen und die Entzündungen sehr aktiv waren, bin ich doch wieder zum Arzt gegangen und habe um Protopic-Salbe gebeten, da ich davon im Internet gelesen hatte. Die Uni-Klinik hat die Salbe dann verschrieben, der Hautarzt wollte dies nicht, da NL eine Anwendung außerhalb der Zulassung liegt. Die Salbe habe ich insgesamt ca. 2 Monate lang verwendet. Ich habe die Stellen dünn mit Salbe bedeckt, immer ein zurechtgeschnittenes Stück Folie darauf gelegt, mit Heftpflaster festgeklebt und das Ganze für 24 Stunden gelassen. Dann habe die Salbe abgewaschen, einen Tag Pause gemacht und wieder Salbe plus Folie verwendet. Die Okklusion halte ich für sehr wichtig. Nach einigen Tagen bemerkte ich bereits eine leichte Besserung der Rötungen und die Schmerzen waren verschwunden. Als Nebenwirkung trat eine Hitzeempfindlichkeit auf. Z.B. taten die behandelten Hautstellen beim Baden ziemlich weh. Aber Hitze- und Kälteempfindlichkeit sind auch als Nebenwirkung beschrieben. Nach dem Absetzen ist das wieder verschwunden. Seit etwa 3 Monaten verwende ich die Salbe nicht mehr, da ich den Eindruck hatte, dass ein Maximum an Besserung eingetreten ist und ich wissen wollte, was passiert, wenn ich die Salbe absetze. Seit Absetzen ist die NL nicht wieder schlimmer geworden!

Ich weiß, dass schon andere Betroffene Protopic - auch ohne großen Erfolg - ausprobiert haben. Da die Salbe bei mir so super geholfen hat, ich sehr glücklich bin und eine wenig bereue, das Mittel nicht früher versucht zu haben, wollte ich Euch gerne von meine Erfahrungen schildern. Ich habe wirklich den Eindruck, nun ist Ruhe eingekehrt.

Vor ein paar Tagen habe ich Fotos gemacht, leider habe ich keine Fotos aus der Zeit vor der Anwendung von Protopic. Aber Ihr wisst ja, wie NL aussieht, wenn sie aktiv ist. Die Haut ist jetzt natürlich nicht wirklich gesund und sieht nicht normal aus. Man kann Fettzellen sehen, die Haut ist gelblich und hellrot bis braun, etwas wie narbig, aber weicher als zuvor. Ich hoffe, man kann erkennen, dass der Rand nicht besonders ausgeprägt ist und kaum Rötung da ist. Die neu gebildeten Blutgefäße sieht man nun sehr deutlich, da der Rest nicht mehr so rot ist. Es haben sich auch wieder ein paar Poren und Härchen gezeigt. Zuvor war alles spiegelglatt. Mit etwas Camouflage darüber fallen die Flecken jetzt viel weniger auf, was ja im Sommer nicht ganz unwichtig ist. :-)

So, das ist nun ein wenig lang geworden...
Ich wünsche allen alles Gute!
Viele Grüße, Inge


enricco

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #1 am: März 15, 2016, 19:22:44 »
Herzlich Willkommen hier bei uns Inge  :shakehands:

 Danke für Deinen Bericht,..kann nie lang genug sein. Die nl schaut ganz gut aus,ruhend meine ich.

lg enricco  :winke:

Leeloo

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #2 am: März 27, 2016, 00:29:41 »
Hey!

Wie schön, das freut mich.
Bei mir hat Protopic auch gut geholfen. Eigentlich war die Ansage vom Doktor, dass ich jeden Tag 2x cortison und protopic schmieren muss...uns später nur noch 1 mal am tag protopic (wurde langsam abgesetzt quasi). und das sollte ich eigentlich aber IMMER weiterschmieren.in der hoffnung dass die NL ganz weggeht. was vielleicht passieren könnte oder eben nicht.
dann muss ich gestehen,dass ich es einfach abgesetzt habe,weil ich das gefühl hatte, es stresst meine haut gerade.
uns dann war alles ok, die flecken "ruhen" sozusagen. zwar sind an ein paar anderen stellen ein paar neue,kleine punkte gekommen. die sind aber nicht "dick" und scheinen auch vorerst nich zu wachsen. also denke ich, protopic hat bei mir auch geholfen.
aber was wirklich geholfen hat, ist wohl zu befreifen, dass die NL sowas wie eine Ampel für mich geworden ist.
Seelischer Druck = mehr Punkte. Seitdem sage ich mir immer: Gefällt dir die Situation nich in der du bist, dann änder sie. und das möglichst schnell. :icon_question:


Lascono

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #3 am: Juli 11, 2016, 20:29:21 »
 Hallöchen....ich kann mich nur anschließen, habe auch einen Veränderung mit der Protopic Creme bemerkt,hatte damals einen Folien Verband über Nacht dazu immer angelegt.Habe das knapp 2 Monate gemacht.
Meine Stelle am Fussrücken wurde dadurch etwas heller.Bei den anderen Stellen bemerkte ich keine Veränderung.Weiter gemacht habe ich aber letzten Endes dann nicht mehr. Mittlwerweile habe ich mich mit meiner NL abgefunden,bin eigentlich nur froh das Sie nach wie vor zu ist :-)

Inge

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #4 am: Januar 13, 2017, 16:09:01 »
Hallo Zusammen,

nach meinem ersten Bericht von vor ca. 10 Monaten melde ich mich hier im Forum nochmal, um zu berichten, wie sich die Krankheit bei mir zwischenzeitlich entwickelt hat.

Das Erscheinungsbild der Haut ist kontinuierlich besser geworden, obwohl ich die Behandlung mit Protopic nicht wieder aufgenommen habe. Ich habe auch nichts anderes unternommen. Die Verwendung von Protopic hat bei mir offenbar das Autoimmungeschehen gestoppt. Ein Abheilen aller 5 vorhandenen NL-Stellen ist sichtbar. Die Entzündungen sind bisher nicht wieder aufgeflammt.

Alle Flecken werden mittlerweile jeweils von den Rändern aus deutlich heller. Die Haut sieht dort fast normal aus. Ich hoffe, man kann das auf den neuen Fotos, die ich jetzt noch hochladen möchte, sehen. Die Umrisse habe ich markiert, weil sie teilweise nicht mehr deutlich zu erkennen sind. Das Hellerwerden geschieht aber nur sehr langsam über Monate hinweg. Irgendwelche Entzündungsüberreste scheinen abgebaut zu werden. So erkläre ich mir das jedenfalls. (Operationsnarben verlieren ja manchmal auch erst nach Monaten bis wenigen Jahren ihre rote Färbung.)

Ich bin immer noch unheimlich froh, die Therapie mit Protopic ausprobiert zu haben. Vielleicht gibt es bei Euch auch positive Veränderungen? Das würde mich natürlich auch sehr freuen.

Viele liebe Grüße und alles Gute!
Inge

enricco

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #5 am: Januar 15, 2017, 21:00:54 »
danke für deinen bericht........inge

sieht wirklich toll aus :thumbs-up: mußt aber keine 10 monate verstreichen lassen  :smilie01: :smilie01:

lieben gruß enricco  :winke:

Petra

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #6 am: Januar 17, 2017, 03:31:54 »
Hallo Inge,
das sieht ja jetzt wirklich gut aus. Bei mir heilen auch irgendwelche Flecken ab und werden weiß, allerdings kommen auch immer wieder neue hinzu.

Wenn ich wieder zu Hause bin, dann mache ich neue Fotos.

Viele Grüße
Petra

enricco

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #7 am: Januar 17, 2017, 21:15:00 »
alles liebe und gute an die reisenden  :36urlaub:


lg enricco  :winke:

Peggy

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #8 am: Januar 28, 2017, 21:50:58 »
Hallo ihr lieben! Habe mir die salbe auch aufschreiben lassen und verwende sie seit gestern mittag! Kann es sein das die stellen anfangs schmerzempfindlicher werden?lg peggy

siri30

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Antw:Deutliche Besserung durch Protopic Salbe 0,1%
« Antwort #9 am: März 08, 2017, 13:40:41 »
Ich verwende sie nun auch. Mal sehen, was passiert !